കോഴിക്കോട് ജില്ലയിലെ പയ്യോളിക്ക് സമീപം പുറക്കാട് ശാന്തി സദനം ഭിന്നശേഷി വിദ്യാലയത്തിലെ ഭിന്നശേഷിക്കാരായ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മാതാപിതാക്കളുമായി സംവദിക്കാനാണ് അവിടെ എത്തിയത്, മാതാപിതാക്കള്‍ നേരിടുന്ന മാനസികവും ശാരീരികവുമായ പ്രയാസങ്ങള്‍, കുഞ്ഞുങ്ങളോടുള്ള സമീപനം, അവരെ രൂപപ്പെടുത്തുന്നതില്‍ മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് ഇടയിലെ പരസ്പര ധാരണയും സഹകരണവും എന്നിത്യാദി വിഷയങ്ങളാണ് സംസാരിച്ചത്.

ശേഷം ശരീരത്തിന് 18 വയസ്സും ബുദ്ധിക്ക് ഏതാണ്ട് മൂന്നു വയസ്സുമുള്ള കുഞ്ഞിന്റെ അമ്മ എഴുന്നേറ്റു വന്നു ഇരുകൈകളും ചേര്‍ത്തുപിടിച്ചുകൊണ്ട് നെറ്റി അമര്‍ത്തിക്കൊണ്ട് എന്നോടായി ഒരു അപേക്ഷ! 'ഞാന്‍ മരിക്കും മുമ്പേ എന്റെ കുഞ്ഞ് മരണപ്പെടുന്നത് കാണാന്‍ വേണ്ടി കണ്ണുനിറയെ സന്തോഷത്തോടെ പ്രാര്‍ഥിക്കണം'!
ഒരു ഞെട്ടലോടു കൂടിയാണ് ആ നിറകണ്ണുകളെ കണ്ടത്. ഗര്‍ഭം ചുമന്ന് നൊന്തു പ്രസവിച്ച് 18 വര്‍ഷത്തോളം കഠിന യാതനകള്‍ താണ്ടി ഇതുവരെ എത്തിച്ച കുഞ്ഞ് മരണപ്പെട്ട് കിടക്കുന്നത് കാണാന്‍ പ്രാര്‍ഥിക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെടുന്ന അമ്മയുടെ മാനസികാവസ്ഥ എന്നെ ഏറെ അസ്വസ്ഥനാക്കി.

ആ അമ്മയുടെ ആകുലതയുടെ കാരണം മറ്റൊന്നായിരുന്നില്ല. അവര്‍ക്ക് ശേഷം ഈ കുഞ്ഞിന്റെ സംരക്ഷണം ദീര്‍ഘകാലം എന്നല്ല, ദിവസങ്ങളോ മണിക്കൂറുകളോ പോലും മറ്റൊരാള്‍ക്ക് തന്നെ പോലെ സംരക്ഷിക്കാന്‍ ആവില്ല എന്ന ബോധ്യത്തില്‍ നിന്നായിരുന്നു. ബുദ്ധിപരമായ വെല്ലുവിളികള്‍ നേരിടുന്ന ഓരോ കുഞ്ഞിന്റെയും മാതാവിന്റെയും അസ്വസ്ഥത മറ്റൊന്ന് ആയിരിക്കാന്‍ ഇടയില്ല. പലപ്പോഴും ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ജനിച്ചു എന്ന കാരണത്താല്‍ മാത്രം ഭര്‍ത്താവിനാല്‍ ഉപേക്ഷിക്കപ്പെടുന്ന ഭാര്യയും കുഞ്ഞുങ്ങളും സമൂഹത്തില്‍ വിരളമല്ല.

കൊറോണ കാലത്താണ് പൊതുസമൂഹത്തിന് 'ക്വാറന്റൈനും' 'ലോക്ഡൗണും' പരിചിതമായ വാക്കുകളായത്. ഇത്തരം കുഞ്ഞുങ്ങളുള്ള അമ്മമാര്‍ അവര്‍ ജനിച്ചതുമുതല്‍ 'ലോക്ക്ഡൗണ്‍' ചെയ്യപ്പെടുകയാണ്. സമൂഹത്തിലെ ആഘോഷങ്ങളിലും മറ്റു കൂടിച്ചേരലുകളിലും യാത്രകളിലും അപൂര്‍വമായേ നമുക്ക് അവരെ കാണാന്‍ കഴിയൂ. ഈ കുഞ്ഞിനെ കാത്ത് രാവും പകലും അവരുടെ ജീവിതവും പലപ്പോഴും ഒടുങ്ങിപ്പോവാറാണ്.

ഇത്തരത്തിലുള്ള മറ്റൊരു വേദിയില്‍ പൊട്ടുകുത്തി തല മറച്ചിരിക്കുന്ന അമ്മയെ കണ്ടു. വിവരങ്ങള്‍ തിരക്കിയപ്പോഴാണ് അധികൃതരില്‍നിന്ന് വസ്തുത അറിയാനായത്. രാത്രി മകനോടൊപ്പം കിടന്നുറങ്ങുന്ന അമ്മയുടെ തലയില്‍നിന്ന് ഓരോ മുടിയിഴകളായി അവന്‍ പിഴുതെടുക്കും. വെളുക്കുവോളം ദിനേന ഇത് അവന്‍ തുടര്‍ന്നുവരുന്നു. ചോര പൊടിഞ്ഞ് ഉറക്കം നഷ്ടപ്പെട്ട് അവര്‍ അവനോടൊപ്പം തിരിഞ്ഞും മറിഞ്ഞും കിടക്കുന്നു. ഏതാണ്ട് മുടി തീരെ ഇല്ലാത്ത കാഴ്ച മറയ്ക്കുന്നതിനായിരുന്നു അവര്‍ തലയിലൂടെ സാരി ചുറ്റിയിരുന്നത്.
ബുദ്ധിപരമായ വൈകല്യം നേരിടുന്ന നാല് കുട്ടികളടങ്ങിയ ദരിദ്രരായ റബ്ബര്‍ ടാപ്പ് തൊഴിലാളി ദമ്പതിമാരെ കുറിച്ച് ഈയിടെ അറിയുകയുണ്ടായി.

വ്യത്യസ്ത പെരുമാറ്റ വൈകല്യങ്ങളുള്ള ഈ കുട്ടികള്‍ തമ്മിലുണ്ടാകുന്ന കടുത്ത സംഘര്‍ഷങ്ങള്‍ക്ക് മാതാപിതാക്കള്‍ സാക്ഷികളാവുന്നതോടെ ക്രമേണ ഇവര്‍ മാനസിക രോഗികളായി മാറുന്നു. ഇവര്‍ക്ക് സമൂഹത്തിന്റെ ഉദാരമായ പിന്തുണ ലഭ്യമാക്കേണ്ടതുണ്ട്. മുന്‍കാലങ്ങളില്‍നിന്ന് വ്യത്യസ്തമായി ഇത്തരക്കാരോടുള്ള സമീപനത്തില്‍ ഗുണകരമായ പല വീക്ഷണങ്ങളും വികസിച്ചിട്ടുണ്ട് എന്നത് ആശാവഹമാണ്. പൊതുസമൂഹം ഭിന്നശേഷിക്കാരെ അല്പം അനുകമ്പയോടും പരിഗണനയോടും കാണാന്‍ തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു. സര്‍ക്കാര്‍ സംവിധാനങ്ങളില്‍ അല്പം കൂടി ഭിന്നശേഷി സൗഹൃദ അന്തരീക്ഷം സൃഷ്ടിക്കാന്‍ ശ്രമിച്ചുവരുന്നു. തൊഴിലിടങ്ങളില്‍ അവരെ ഉള്‍ക്കൊള്ളാവുന്ന മേഖലകള്‍ ഇനിയും പരിഗണിക്കേണ്ടതുണ്ട്. ചില രാജ്യങ്ങളില്‍ തൊഴിലിടങ്ങളില്‍ അവര്‍ക്ക് മുന്‍ഗണനയോ സംവരണമോ ഉണ്ട്.

ദിന്നശേഷി കുഞ്ഞുങ്ങള്‍

ഭിന്നശേഷി കുട്ടികള്‍ ജനനം മുതല്‍ നിരവധി വെല്ലുവിളികള്‍ നേരിടുന്നു. വൈകല്യങ്ങള്‍ നേരത്തേ തന്നെ കണ്ടെത്തുന്നത് സമയബന്ധിതമായ ഇടപെടലുകള്‍ക്കും കുറെക്കൂടി മെച്ചപ്പെട്ട ജീവിതം നയിക്കാനും പ്രാപ്തരാക്കുന്നു.
ജനന വൈകല്യങ്ങളുടെ (genetic disorders) കാരണങ്ങള്‍,  നേരത്തെയുള്ള കണ്ടെത്തലിന്റെ (early detection and intervention) പ്രാധാന്യം, ആധുനിക ചികിത്സാ രീതികള്‍ തുടങ്ങിയവയില്‍ നമ്മുടെ സമൂഹത്തില്‍ ഉണ്ടായിട്ടുള്ള ഗുണകരമായ തിരിച്ചറിവുകളും ഇടപെടലുകളും വലിയൊരു അളവോളം നിലനിന്നിരുന്ന അവസ്ഥകളെ മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിന് കാരണമായിട്ടുണ്ട്.

ജനന വൈകല്യങ്ങളുടെ കാരണങ്ങള്‍

ജനിതക മുന്‍കരുതലുകള്‍, ഹാനികരമായ പദാര്‍ഥങ്ങളുടെ ഉപയോഗങ്ങള്‍, അമിതമായ മരുന്ന് ഉപയോഗങ്ങള്‍, മാതാവിന്റെ മറ്റ്  ആരോഗ്യ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍, പ്രസവസമയത്തെ സങ്കീര്‍ണതകള്‍, പ്രസവാനന്തര ഘടകങ്ങള്‍ എന്നിവയുള്‍പ്പെടെ നിരവധി ഘടകങ്ങളില്‍നിന്ന് ജനന വൈകല്യങ്ങള്‍ ഉണ്ടാകാം. ഡൗണ്‍ സിന്‍ഡ്രോം പോലെയുള്ള ജനിതക വൈകല്യങ്ങള്‍, ജനന സമയത്തെ പരിക്കുകള്‍ മൂലമുള്ള സെറിബ്രല്‍ പാള്‍സി, ഗര്‍ഭസ്ഥ കാലത്തെ മദ്യപാനം, ലഹരി ഉപയോഗങ്ങള്‍, കടുത്ത മരുന്നു പ്രയോഗങ്ങള്‍ തുടങ്ങിയവ ഇത്തരം വൈകല്യങ്ങളിലേക്ക് നയിക്കുന്നു.

നേരത്തെയുള്ള കണ്ടെത്തല്‍

വൈകല്യങ്ങള്‍ നേരത്തേ കണ്ടെത്തുന്നത് കുട്ടിയുടെ സമയബന്ധിതമായ വളര്‍ച്ചക്കും വികാസങ്ങള്‍ക്കും ഏറെ സഹായകരമാവും. വൈകല്യങ്ങള്‍ എത്രയും വേഗം തിരിച്ചറിയുന്നതിന് സ്‌ക്രീനിംഗ് ടെസ്റ്റുകള്‍ നിലവിലുണ്ട്. പ്രസവത്തിനു മുമ്പുള്ള പരിശോധനകള്‍, പതിവ് പരിശോധനകള്‍ എന്നിവ സുപ്രധാന പങ്ക് വഹിക്കുന്നു. രോഗനിര്‍ണയം കഴിഞ്ഞ് ഉടന്‍ ആരംഭിക്കുന്ന ആദ്യകാല ചികിത്സകള്‍ കുട്ടിക്കും കുടുംബത്തിനും ആവശ്യമായ പിന്തുണയും ചികിത്സയും നല്‍കാന്‍ സഹായകമാവും.

ആധുനിക ചികിത്സാ രീതികള്‍

ആധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്രത്തിന്റെയും മെഡിക്കല്‍ ടെക്‌നോളജിയിലെ പുരോഗതികളും ഭിന്നശേഷി കുട്ടികളുടെ ചികിത്സകളില്‍ വിപ്ലവം സൃഷ്ടിച്ചിട്ടുണ്ട്.  വൈദ്യചികിത്സകള്‍ മുതല്‍ അനുബന്ധ ഉപകരണങ്ങളും ചികിത്സാ സംവിധാനങ്ങളും ഈ രംഗത്തെ വൈവിധ്യമാര്‍ന്ന ആവശ്യങ്ങള്‍ പരിഹരിക്കുന്നതിനായി നിലവിലുണ്ട്. ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ പോലുള്ള രീതികള്‍ ശാരീരിക വൈകല്യങ്ങള്‍ ശരിപ്പെടുത്താനോ ചില അവസ്ഥകളെ ലഘൂകരിക്കാനോ സഹായകമാവും. ഒക്യുപേഷണല്‍ തെറാപ്പി, സ്പീച്ച് തെറാപ്പി, ഫിസിക്കല്‍ തെറാപ്പി, ഹൈഡ്രോ തെറാപ്പി,
സെന്‍സറി തെറാപ്പി, പെറ്റ് തെറാപ്പി, ആര്‍ട്ട് തെറാപ്പി തുടങ്ങി നിരവധി ചികിത്സാ രീതികള്‍ സമന്വയിപ്പിച്ച് കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ കഴിവുകള്‍ മെച്ചപ്പെടുത്താനും  മറ്റുള്ളവരെ ആശ്രയിക്കുന്നത് കുറക്കാനും സഹായിക്കുന്നു. ശ്രവണ സഹായികള്‍, പ്രോസ്തെറ്റിക്സ്, ആശയവിനിമയ ഉപകരണങ്ങള്‍ എന്നിവ പോലുള്ള സഹായ സാങ്കേതിക വിദ്യകള്‍ തടസ്സങ്ങളെ മറികടക്കാനും ദൈനംദിന പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളില്‍ കൂടുതല്‍ സജീവമായി പങ്കെടുക്കാനും കുട്ടികളെ പ്രാപ്തരാക്കുന്നു. ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടികളെ പ്രത്യേകിച്ചും ശാരീരിക വെല്ലുവിളികളുള്ള കുട്ടികളെ കൃത്യ അവബോധം നല്‍കപ്പെട്ടിട്ടുള്ള മുഖ്യധാരാ വിദ്യാഭ്യാസ സംവിധാനങ്ങളിലേക്ക് ഉള്‍പ്പെടുത്തുന്നത് വ്യക്തിവികാസത്തിനും ആത്മവിശ്വാസം വര്‍ധിപ്പിക്കുന്നതിനും ഉതകുന്നതായി കണ്ടിട്ടുണ്ട്.

സമൂഹത്തിന്റെ പങ്ക്

ഭിന്നശേഷി കുട്ടികള്‍ക്ക് മെച്ചപ്പെട്ട അനുഭവങ്ങളും അവസരങ്ങളും സംവിധാനിക്കുന്നതില്‍ ഉദ്ബുദ്ധമായ സമൂഹത്തിന് നിര്‍ണായക പങ്കുണ്ട്.  മനോഭാവങ്ങളും വിശ്വാസങ്ങളും സാമൂഹിക മാനദണ്ഡങ്ങളും ഈ കുട്ടികളുടെ ജീവിതത്തിന്റെ വിവിധ മേഖലകളില്‍ സ്വാധീനിക്കുന്നു. വൈവിധ്യങ്ങളെ ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്ന, സഹാനുഭൂതി പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്ന, തുല്യ അവകാശങ്ങള്‍ക്കായി വാദിക്കുന്ന ഒരു സമൂഹം, അവരുടെ പരിമിതികള്‍ പരിഗണിച്ച് എല്ലാ കുട്ടികളുടെയും സമൂലമായ വികസനത്തിന് അനുകൂലമായ അന്തരീക്ഷം സൃഷ്ടിക്കുന്നു. വിദ്യാഭ്യാസ- ആരോഗ്യ- സാമൂഹിക- സേവനങ്ങള്‍ ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്ന നയ പരിപാടികളിലേക്കും വിഭവങ്ങളിലേക്കും അവസരങ്ങളിലേക്കും തുല്യമായ പ്രവേശനം ഉറപ്പാക്കുക. കൂടാതെ, വൈകല്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് അവബോധം വളര്‍ത്തുക, സാമ്പ്രദായിക ധാരണകള്‍ തിരുത്തുക, ഭിന്നശേഷിയുള്ള മികച്ച വ്യക്തിത്വങ്ങളുടെ പ്രാതിനിധ്യം പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുക തുടങ്ങിയ സാമൂഹിക വ്യവസ്ഥിതി സൃഷ്ടിക്കുക വഴി ഈ മേഖലയില്‍ നിര്‍ണായകമായ പുരോഗതി കൈവരിക്കാനാവും.

മനഃശാസ്ത്രപരമായ വീക്ഷണം

ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടികളുടെ അനുഭവങ്ങളും പരിസരങ്ങളുമാണ് അവരുടെ കാഴ്ചപ്പാടുകളെ രൂപപ്പെടുത്തുന്നത്. കുട്ടികള്‍ അവരുടെ വൈകല്യങ്ങളെ എങ്ങനെ കാണുന്നു എന്നത് നിര്‍ണായകമാണ്. അവരുടെ മാനസിക- പ്രതിരോധശേഷി, ആത്മാഭിമാനം, പ്രതിസന്ധികളെ നേരിടാനുള്ള കഴിവ് എന്നിവ പോലുള്ള വ്യക്തിഗത സ്വഭാവ സവിശേഷതകള്‍ ആന്തരിക ഘടകങ്ങളില്‍ ഉള്‍പ്പെടുന്നു. ചുറ്റുപാടുമുള്ളവരുടെ സ്വാധീനങ്ങള്‍, സാമൂഹിക പിന്തുണകള്‍, സാമൂഹത്തിന്റെ മനോഭാവങ്ങള്‍ എന്നിവ ബാഹ്യ ഘടകങ്ങളാണ്. ഇത് ഈ കുട്ടികളുടെ മാനസിക ക്ഷേമത്തെ സുഗമമാക്കുകയോ തടസ്സപ്പെടുത്തുകയോ ചെയ്യാം. പിന്തുണയുള്ള കുടുംബാന്തരീക്ഷവും എല്ലാവരേയും ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്ന സ്‌കൂള്‍ സംസ്‌കാരവും ഒരു കുട്ടിയുടെ ആത്മവിശ്വാസവും പ്രാപ്തിയും വര്‍ധിപ്പിക്കും. അതേസമയം വിവേചനവും ഒറ്റപ്പെടുത്തലും അവരെ വിമുഖരും ദുഃഖിതരും ആക്കുക മാത്രമല്ല, അവരുടെ ശാരീരികവും മാനസികവുമായ വളര്‍ച്ചയുടെ വിവിധ ഘട്ടങ്ങള്‍ തടസ്സപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്യുന്നു.

ഭിന്നശേഷിയുള്ള കുട്ടികളെ ശാക്തീകരിക്കുന്നതിന് അവരുടെ ആവശ്യങ്ങളും വെല്ലുവിളികളും പരിഗണിക്കുന്ന ഒരു സമഗ്ര സമീപനം ആവശ്യമാണ്.

ജനന വൈകല്യങ്ങളുടെ കാരണങ്ങള്‍ മനസ്സിലാക്കുക, നേരത്തെയുള്ള കണ്ടെത്തല്‍ നടത്തുക, ആധുനിക ചികിത്സാ സംവിധാനങ്ങള്‍ പ്രയോജനപ്പെടുത്തുക, എല്ലാവരെയും ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്ന സാമൂഹിക മാനസിക അവസ്ഥ വളര്‍ത്തിയെടുക്കുക എന്നിവയിലൂടെയെല്ലാം ഭിന്നശേഷിക്കാര്‍ക്ക്  ഗുണപരമായ അന്തരീക്ഷം സൃഷ്ടിക്കാന്‍ സാധിക്കും.

(ലേഖകന്‍ കണ്‍സല്‍റ്റന്റ് സൈക്കോളജിസ്റ്റ്)