തിരുവനന്തപുരം സ്വദേശിയാണ് ഷീബ. ഭര്ത്താവ് സൈഫുദ്ദീന്. രണ്ട് കുട്ടികള്. മൂത്തവന് സിബി സൈഫ്. 96 ലാണ് രണ്ടാമത്തെ മകന് ജനിക്കുന്നത്... സെഫി സൈഫ്. സെഫിക്ക് രണ്ട് വയസ്സായതിന് ശേഷം പിന്നെ ഷീബയ്ക്ക് ഒരിക്കല് പോലും മകനെ പിരിഞ്ഞിരിക്കാന് കഴിഞ്ഞിട്ടില്ല.
മൂത്രമൊഴിച്ചാല് വരുന്ന കറുത്ത ഉറുമ്പുകള്
പ്രസവസമയത്ത് അത്യാവശ്യം ആരോഗ്യമൊക്കെയുള്ള ഒരു സാധാരണ കുഞ്ഞ്... രണ്ടര വയസ്സാകുമ്പോഴാണ് പ്രശ്നങ്ങള് തുടങ്ങുന്നത്. അവന് പെട്ടെന്ന് മെലിയാന് തുടങ്ങി. എപ്പഴും ഭയങ്കര കരച്ചില്, അവന്റെ മൂത്രം ആകുന്നിടത്തെല്ലാം എപ്പോഴും കറുത്ത ഉറുമ്പുകള്.
അടുത്തുള്ള ഒരു ഡോക്ടറാണ് ഷുഗര് ലെവല് ചെക്ക് ചെയ്യാമെന്ന് പറഞ്ഞത്. ഡോക്ടറുടെ സംശയം ശരിയായിരുന്നു... മോന് ഷുഗറുണ്ടെന്ന് ടെസ്റ്റില് തെളിഞ്ഞു.
പത്തിരുപത്തിയാറ് വര്ഷം മുമ്പുള്ള കാര്യമാണ്. ഇങ്ങനെയൊരു കാര്യം കേട്ടിട്ടുപോലുമില്ല. മോന് ഇപ്പോള് 28 വയസ്സായി. എന്താണ് ചെയ്യേണ്ടതെന്നറിയാതെ ഷോക്കിലായിപ്പോയിരുന്നു അന്ന്. പിന്നീട് ചികിത്സ മെഡിക്കല് കോളേജിലേക്ക് മാറ്റി. 40 ദിവസത്തോളം അവിടെ അഡ്മിറ്റായിരുന്നു. ഇനിയുള്ള കാലം മുഴുവനും ഇന്സുലിന് എടുക്കണം എന്ന് പറഞ്ഞാണ് അവിടുന്ന് ഡിസ്ചാര്ജ് നല്കിയത്.
മാനസികമായി വല്ലാതെ തകര്ന്നിരുന്നു. ഒരു മിഠായിയോ ഫ്രൂട്സോ പോലും മോന് ഇനി കഴിക്കാന് പറ്റില്ല. അവന്റെ കുട്ടിക്കാലം തന്നെ അവന് നഷ്ടമായി എന്നൊക്കെയായിരുന്നു എന്റെ സങ്കടം. അന്ന് ഗള്ഫിലായിരുന്ന ഭര്ത്താവ് എന്നെക്കൊണ്ട് ഒറ്റയ്ക്ക് ഇതെല്ലാം മാനേജ് ചെയ്യാന് പറ്റുന്നില്ലെന്നായപ്പോള് നാട്ടിലേക്ക് വന്നു..
പിന്നെ ദിവസവും ഇന്സുലിന് എടുക്കലും ഷുഗര് ലെവല് ചെക് ചെയ്യലുമായിരുന്നു ഞങ്ങളുടെ ദിനചര്യ. കുറെക്കാലം അങ്ങനെ പോയപ്പോള് എനിക്കതൊരു പ്രശ്നമല്ലാതായി. അവന് ഇഷ്ടമുള്ള ഭക്ഷണമൊക്കെ കൊടുക്കാം എന്നൊക്കെയുള്ള കാര്യങ്ങള് ഞാന് മനസ്സിലാക്കിയെടുത്തു. കൂടെ കൃത്യമായി വ്യായാമവും ചെയ്യിപ്പിച്ചു.
ഇടയ്ക്കെങ്ങാനും ഷുഗര് ലെവലില് ഹൈപ്പ് വന്നാല് അവന് തളര്ന്ന് വീണ് പോകും. അത് കോമയിലാകാന് വരെ കാരണമാകും എന്ന് ഡോക്ടര്മാര് പറഞ്ഞുതന്നിരുന്നു. അതുകൊണ്ടുതന്നെ സ്കൂളില് ചേര്ത്തപ്പോള് അവന്റെ ഷുഗര് ലെവല് ചെക് ചെയ്യുന്നതിനായി സ്കൂളിനടുത്ത് തന്നെ ഒരു വീട് വാടകയ്ക്കെടുത്തു.
പതിയെ വീണ്ടും ജീവിതം മങ്ങിത്തുടങ്ങുന്നു
സെഫി ആറാം ക്ലാസുകാരനായി. അപ്പോഴാണ് അവന് കാഴ്ചയ്ക്ക് ചില പ്രശ്നങ്ങള് ഉള്ളതായി ശ്രദ്ധിച്ചത്. ഡോക്ടറെ കാണിച്ചപ്പോള് ഞരമ്പിന് ചില പ്രശ്നങ്ങളുണ്ടെന്ന് മനസ്സിലായി. ഒരു വര്ഷം കഴിഞ്ഞപ്പോഴേക്കും കാഴ്ച വല്ലാതെ കുറഞ്ഞു. മോന് കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെട്ട് തുടങ്ങിയപ്പോഴാണ്, പ്രമേഹവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ഞങ്ങള് അനുഭവിച്ചതൊന്നും ഒന്നുമല്ലെന്ന് തോന്നിയത്. എട്ടില് എത്തിയപ്പോഴേക്കും തനിയെ വായിക്കാനും എഴുതാനും ബുദ്ധിമുട്ടായി. പക്ഷേ, അവന് പഠിത്തം നിര്ത്തിയില്ല. പഠിക്കാന് മിടുക്കനായിരുന്നു. എസ്.എസ്.എല്.സി പരീക്ഷ സ്ക്രൈബിനെ വെച്ചാണ് എഴുതിയത്. ഡിഗ്രി പഠനം വരെ നേര്ത്ത ഒരു കാഴ്ചയുണ്ടായിരുന്നെങ്കിലും പി.ജിക്ക് ചേര്ന്നപ്പോഴേക്കും കാഴ്ച ഒരു നിഴലുപോലെ ആയിത്തുടങ്ങി... പിജിക്ക് ശേഷം അവന് നെറ്റ് എക്സാമും ക്വാളിഫൈഡ് ആയി.
അതിനിടയിലാണ് യൂറോളജി പ്രശ്നങ്ങള്. കത്തീഡ്രല് ഇട്ടാണ് യൂറിന് എടുക്കുന്നത്. ബി.എഡ് ചെയ്യണമെന്നും പിഎച്ച്ഡി ചെയ്യണമെന്നും അവനുണ്ടായിരുന്നു. സെഫി നന്നായി പാട്ടുപാടും, കീ ബോര്ഡും വായിക്കും. ഇപ്പോ തിരുവനന്തപുരത്തെ മാജിക് പ്ലാനറ്റില് പോകുന്നുണ്ട് അവന്. രാവിലെ ഞാനും അവനൊപ്പം പോകും, വൈകീട്ട് തിരിച്ചുവരും. പഠനം തുടരണം. ഇപ്പോള് കമ്പ്യൂട്ടര് പഠിക്കുന്നുണ്ട് അവന്.
എന്റെ മോന് ഞങ്ങള് മാത്രമേ ഉള്ളൂ
സ്വയം ഷുഗര് ലെവല് ചെക് ചെയ്യാനും ഇന്സുലിന് എടുക്കാനും ഉള്ള പ്രായമായപ്പോഴാണ് കാഴ്ചയ്ക്ക് പ്രശ്നം വന്നത്. അതുകൊണ്ട് അന്ന് മുതല് ഇന്നുവരെ അവനെ പഠിച്ചുകൊണ്ട് അവന്റെ കൂടെ തന്നെയുണ്ട് ഞാന്. ഇപ്പോഴും പുറത്ത് പോകുമ്പോള് ഇന്സുലിന് മാത്രമല്ല, ഒരു മിഠായിയോ ഗ്ലൂക്കോസോ ഞാന് ബാഗില് കരുതും. കൂടിയാല് ഇന്സുലിന് മതി. പക്ഷേ, എപ്പോഴാണ് ഷുഗര് ലെവല് കുറയുന്നത്, അവന് എപ്പോഴാണ് ക്ഷീണം വരുന്നത് എന്ന് പറയാന് സാധിക്കില്ല. അതുകൊണ്ട് എപ്പോഴും മധുരം കൈയില് കരുതി വെക്കണം.
കല്യാണമായാലും മരണമായാലും കഴിയുന്നതും പോകാറില്ല. ഒരുപാട് സ്വപ്നങ്ങളുണ്ടായിരുന്നു അവന്. കൂടെ പഠിച്ചവരൊക്കെ പുറത്തൊക്കെ ജോലി തേടി പോകുന്നു എന്ന് കേള്ക്കുമ്പോള് അവന് വിഷമമാണ്.
പക്ഷേ, അവനോട് ആരും സിമ്പതി കാണിക്കുന്നത് അവന് തീരെ ഇഷ്ടമില്ല... എന്റെ ശബ്ദമൊന്ന് ഇടറിയാല് അവന് ദേഷ്യം വരും. ഇങ്ങനെയുള്ള ഒരു കുട്ടിയുടെ ഉമ്മ എന്ന നിലയില് എനിക്ക് കുറച്ച് കൂടി മനഃശക്തി ഉണ്ടാവണം എന്നാണ് ഓര്മ വെച്ചപ്പോള് മുതല് അവന് എന്നോട് പറയാറ്. ആദ്യമൊക്കെ ഞാന് പെട്ടെന്ന് തളര്ന്നുപോകുമായിരുന്നു. അപ്പോഴൊക്കെ കൈത്താങ്ങായത് എന്റെ ഉമ്മയാണ്. സത്യത്തില് ഉമ്മയുടെ മരണശേഷമാണ് കാര്യങ്ങളെ അതിജീവിക്കാനുള്ള ഒരു ധൈര്യമൊക്കെ എനിക്കുണ്ടായത്.
അവനില്ലാത്ത മധുരം ഞങ്ങള്ക്കെന്തിന് എന്ന് കരുതി, ഞങ്ങളും വീട്ടില് മധുരം ഉപേക്ഷിച്ചതാണ്. അവന് കഴിഞ്ഞിട്ടേ ഇപ്പോള് ഈ ലോകത്ത് എനിക്കെന്തും ഉള്ളൂ... ഒന്നും കാണാന് പറ്റാതെയല്ലേ അവന്റെ ജീവിതം, അതുകൊണ്ടുതന്നെ അവനെ വിഷമിപ്പിക്കാതെ, അവന്റെ മനസ്സ് വേദനിപ്പിക്കാതെ കാര്യങ്ങള് ചെയ്യാനാണ് അന്ന് മുതല് ശ്രമിക്കുന്നത്.
എന്റെ ആയുസ്സിന് വേണ്ടി പടച്ചവനോട് ഞാനെന്നും പ്രാര്ഥിക്കുകയാണ്. എന്റെ മോനെ അത്രയും കാലം എനിക്ക് ശ്രദ്ധിക്കാമല്ലോ... വേറെ ആരാണ് എന്റെ മോനെ ഞങ്ങള് നോക്കുംപോലെ നോക്കാന് ഉണ്ടാവുക...
തെല്ലും മധുരം കുറയാതെ
ഇന്നും ബുഷ്റയുടെ ജീവിതം
ഇപ്പോള് ഒമ്പത് വയസ്സായി, ബുഷ്റയുടെയും ഷിഹാബിന്റെയും മകന് ഇഹ്സാന്. മൂന്നാം ക്ലാസുകാരന്, തിരുവനന്തപുരം ജില്ലയിലെ കാര്യവട്ടം സ്വദേശി. അവന് രണ്ടര വയസ്സുള്ളപ്പോഴാണ് അവരുടെ ജീവിതത്തിന്റെ ഷെഡ്യൂള് ആകെ മാറുന്നത്. ടൈപ്പ് വണ് ഡയബറ്റിസ് രോഗാവസ്ഥ ഇഹ്സാനില് തിരിച്ചറിയുന്നത് അപ്പോഴാണ്. അവര് ഇന്ന് ഈ അസുഖം മൂലം ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളുടെയും രക്ഷകരാണ്...
തിരുവനന്തപുരത്ത് ഒരു പ്രൈവറ്റ് കോളേജില് അറബിക് ടീച്ചറായി ജോലി ചെയ്തുകൊണ്ടിരിക്കുകയായിരുന്നു ആ സമയത്ത് ബുഷ്റ. അതോടെ ജോലി തത്കാലത്തേക്ക് ഉപേക്ഷിച്ചു.
ഇടയ്ക്കിടയ്ക്ക് അവന് മൂത്രം പോകും. പിന്നെ ക്ഷീണിച്ചു, തളര്ന്നു വീണു. ഷുഗര് ലെവല് കൂടി. മോന് ഐ.സി.യുവിലായി. കോമയിലായി. അവിടെ വെച്ചാണ് ഡോക്ടര് പറയുന്നത്, മോന് ടൈപ്പ് വണ് ഡയബറ്റിസ് പേഷ്യന്റാണ്, ലൈഫ് ലോംഗ് ഇന്സുലിന് ഡിപ്പന്റന്റ് ആണ് ശ്രദ്ധിക്കണം എന്ന്. ആ സത്യത്തെ നേരിട്ടു തുടങ്ങിയിട്ട് ഇപ്പോള് വര്ഷം ഏഴ് ആയി.
മോന് ഒരു പനി വന്നാല് പോലും സങ്കടപ്പെടുന്ന ഒരു ഉമ്മയായിരുന്നു ഞാന്. മാനസികമായി ഇക്കാര്യം അംഗീകരിക്കാനും പൊരുത്തപ്പെടാനും കുറച്ചധികം ദിവസങ്ങള് എടുത്തു. പല രാത്രികളിലും, പടച്ചവന് എന്തിന് ഇങ്ങനെ എന്നെ പരീക്ഷിക്കുന്നുവെന്ന് ചോദിച്ച് ഇരുന്ന് കരഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. ഡോക്ടര്മാരുടെ നിരന്തര കൗണ്സലിംഗാണ് ധൈര്യം തന്നത്.
പക്ഷേ, വിഷമിപ്പിച്ചത് മോന്റെ അസുഖമോ, അവനെ ശ്രദ്ധിക്കാന് വേണ്ടി ജോലി കളയേണ്ടി വന്നതോ ഒന്നുമായിരുന്നില്ല.. എന്റെ സൂക്ഷ്മതക്കുറവ് കൊണ്ടാണ് കുട്ടിക്ക് അസുഖം വന്നത് എന്നുള്ള തരത്തില് ഏറ്റവും അടുത്ത ബന്ധുക്കളില് നിന്നുള്ള കുത്തുവാക്കുകളും പരിഹാസ വര്ത്തമാനങ്ങളും ആയിരുന്നു. ദിവസങ്ങളും മാസങ്ങളും ഉറങ്ങാതെ ഓരോ മണിക്കൂര് ഇടവിട്ട് കൈവിരല് കുത്തി നോക്കി ബ്ലഡിന്റെ ഷുഗര് ലെവല് കൃത്യമായി മോണിറ്റര് ചെയ്യേണ്ടിയിരുന്നു. ഇപ്പോഴും അത് ചെയ്തുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു.
കൂട്ടായ്മകള് ഉണ്ടാക്കുന്നു
ഈ അസുഖത്തിന്റെ വ്യാപ്തി കുട്ടികളെ പറഞ്ഞ് മനസ്സിലാക്കിയെടുക്കുക കുറച്ച് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. തമാശ രൂപേണ അവരെ കാര്യങ്ങള് പറഞ്ഞു മനസ്സിലാക്കണം. പലപ്പോഴും ഈ അസുഖബാധിതരായ കുട്ടികള്ക്ക് പെട്ടെന്ന് വയ്യാതെയാകുകയും ഹോസ്പിറ്റലൈസ്ഡ് ആകുകയും ചെയ്യാറുണ്ട്. അപ്പോഴും ഏറ്റവും കൂടുതല് ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവിക്കുന്നത് അമ്മമാരാണ്. അവര് ഹോസ്പിറ്റലില് കിടക്കുമ്പോള് ഏറ്റവും കൂടുതല് സാമീപ്യം ആഗ്രഹിക്കുന്നതും അമ്മമാരുടേതാണ്. ഒരിക്കലും നമ്മള് കുട്ടികളുടെ മുന്നിലിരുന്ന് കരയാനോ അവര് കാണ്കെ മറ്റുള്ളവരുടെ മുന്നില് പോയി സങ്കടങ്ങള് ബോധിപ്പിക്കാനോ പാടില്ല. അത് അവരുടെ മനസ്സിനെ നെഗറ്റീവായി ബാധിക്കും.
സമാന അസുഖം മൂലം ബുദ്ധിമുട്ടുന്ന കുട്ടികളെയും അവരുടെ രക്ഷിതാക്കളെയും കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമമായി പിന്നെ. മകനുമായി അവരെ സന്ദര്ശിച്ചു. കാരണം, നമ്മുടെ കുട്ടികളുടെ അസുഖങ്ങളെക്കാള് മറ്റുള്ള കുട്ടികളുടെ അസുഖങ്ങളെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാനും ആ കുട്ടികള്ക്ക് വേണ്ടി പ്രാര്ഥിക്കാനും നമ്മുടെ കുട്ടികളെ കൂടെ കൊണ്ടുപോകുന്നത് വളരെ നല്ലതായിരിക്കുമെന്ന് ഞങ്ങള്ക്ക് തോന്നി. ദൈവം ഈ അസുഖം തന്നത്, അവരുടെ മുന്നിലും മറ്റുള്ളവരുടെ മുന്നിലും കരഞ്ഞു തീര്ക്കാന് വേണ്ടിയല്ല. മറിച്ച്, നമ്മുടെ കുട്ടികള്ക്കും ഇത്തരത്തിലുള്ള മറ്റ് കുട്ടികള്ക്കും വേണ്ടി പൊതുസമൂഹത്തെ ഇടപെടുത്തി എന്തൊക്കെ ചെയ്യാന് പറ്റും, ഗവണ്മെന്റിന് എന്തൊക്കെ ചെയ്യാന് പറ്റും എന്ന് കണ്ടെത്താനും അതിനു വേണ്ടി പ്രവര്ത്തിക്കാനും വേണ്ടിയാണ്.
സര്ക്കാരിന്റെ ശ്രദ്ധയില്പ്പെടുത്തുന്നു
കഴിഞ്ഞ നാലഞ്ചു വര്ഷമായി സര്ക്കാരിന്റെയും ബാലാവകാശ കമ്മീഷന്റെയും മുന്നില് ഇത്തരത്തിലുള്ള കുട്ടികള്ക്കുവേണ്ടി പല നിവേദനങ്ങളും നല്കിവരുന്നു. സ്കൂളുകളിലും മറ്റും ഈ കുട്ടികള് അനുഭവിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുകള് സര്ക്കാരിന്റെ ശ്രദ്ധയില് പെടുത്താനും സാധിച്ചിട്ടുണ്ട്. നിരവധി ഉത്തരവുകളും ഈ വിഷയത്തില് സര്ക്കാരില് നിന്ന് നേടിയെടുത്തിട്ടുണ്ട്. ഞാനും എന്റെ പങ്കാളിയും ഒരുമിച്ചാണ് ഇതിനായി ഇറങ്ങിത്തിരിച്ചത്. സെക്രട്ടറിയേറ്റിലും മറ്റു സ്ഥാപനങ്ങളിലും കയറിയിറങ്ങി പല നിവേദനങ്ങളും കൊണ്ടുപോകുമ്പോള് എന്നെപ്പോലുള്ള അമ്മമാരെയും കൂടെ കൂട്ടും.
2018-ല് അന്നത്തെ ആരോഗ്യവകുപ്പ് മന്ത്രി ശൈലജ ടീച്ചറെ നേരില് കണ്ട്, മകന്റെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുകയും വളരെ നേരം മന്ത്രിയുടെ ഓഫീസില് ചെലവഴിക്കുകയും ചെയ്തിരുന്നു. ആരോഗ്യവകുപ്പ് ഉദ്യോഗസ്ഥരെ ഓഫീസില് വരുത്തി മകനു വേണ്ടുന്ന ക്രമീകരണങ്ങള് സാമൂഹ്യസുരക്ഷാ മിഷന് വഴി ഡോക്ടര് അശീലിന്റെ നേതൃത്വത്തില് അന്ന് ടീച്ചര് നല്കി. അന്ന് കണ്ടപ്പോള്, എന്നോട് വര്ക്ക് ചെയ്യുന്നുണ്ടോ എന്ന് ടീച്ചര് എടുത്ത് ചോദിച്ചിരുന്നു, ടീച്ചറാണ് എന്ന് പറഞ്ഞപ്പോള്, ഞാനും അധ്യാപികയായിരുന്നു. മോള് അധ്യാപന ജോലി കണ്ടിന്യൂ ചെയ്യണം, പഠിക്കാന് പറ്റുന്നത് പഠിക്കണം എന്നൊക്കെ ഉപദേശിക്കുകയും ചെയ്തു.
എസ്.എസ്.എല്.സി പരീക്ഷയ്ക്ക് അധികസമയം വേണമെന്ന ഞങ്ങളുടെ ആവശ്യം സര്ക്കാര് ഞങ്ങളുടെ കുട്ടികള്ക്ക് അനുവദിച്ചു തരികയും ചെയ്തു. ഉന്നത വിദ്യാഭ്യാസസ്ഥാപനങ്ങളിലും പല ഉത്തരവുകളും ഇതിനോടകം സര്ക്കാരില് നിന്ന് നേടിയെടുക്കാന് സാധിച്ചു. പാഠ്യവിഷയത്തില് ടൈപ്പ് വണ് ഡയബറ്റിസിനെ കുറിച്ച് പ്രതിപാദിക്കുന്ന പാഠഭാഗങ്ങള് കൂടുതലായി ഉണ്ടാകണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ടുകൊണ്ട് SCERT യെ സമീപിച്ചു. അതിലും ഉത്തരവായി. ടൈപ്പ് വണ് ഡയബറ്റിസ് ആയ പി.എസ്.സി ഉദ്യോഗാര്ഥികള്ക്ക് ഇപ്പോള് എക്സാം ഹാളില് മെഡിസിനും മറ്റു ആഹാര പാനീയങ്ങളും കൊണ്ട് കയറാനുള്ള ഉത്തരവ് പി.എസ്.സി നല്കിയിട്ടുണ്ട്.
പരീക്ഷണം ക്യാന്സറിന്റെ രൂപത്തിലും
മകന് ടൈപ്പ് വണ് ഡയബറ്റിസ് പിടിപെട്ട് മൂന്ന് വര്ഷങ്ങള് കഴിഞ്ഞപ്പോഴാണ് അവന്റെ ഉപ്പ ക്യാന്സര് ബാധിതനാണെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നത്. വോക്കല് കോഡിനെയാണ് ബാധിച്ചത്. അദ്ദേഹത്തിന്റെ ചികിത്സ, കീമോ... മകന്റെ ചികിത്സ... അദ്ദേഹത്തെ ശുശ്രൂഷിക്കാനോ മകനെ ശ്രദ്ധിക്കാനോ മറ്റൊരാളില്ലാത്ത അവസ്ഥ. പടച്ചവനെ മുറുക്കിപ്പിടിച്ചു. ആ കരുത്തിലാണ് മുന്നോട്ട് പോയത്. ആര്.സി.സിയില് ചികിത്സയിലാണ് ഇപ്പോള്. വയ്യായ്മകള് ഉണ്ടെങ്കില് പോലും എന്നോടൊപ്പം മകന്റെ ആവശ്യങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് എപ്പോഴും മുന്പന്തിയില് അദ്ദേഹവുമുണ്ട്. എം.എല്.എമാരെയും എം.പിമാരെയും നേരില്കണ്ടും നിവേദനങ്ങള് കൊടുത്തും ഞങ്ങള് ആ യാത്ര തുടരുകയാണ്. നമ്മുടെ സംസ്ഥാനത്തെ 12-ലധികം എം.പിമാര് ടൈപ്പ് ഡയബറ്റിസ് ബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ വിഷയത്തില് നിരന്തരം പാര്ലമെന്റില് ഇടപെട്ടുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്.
ഇങ്ങനെയുള്ള കുട്ടികള്ക്ക് യാതൊരു വിധ ഹെല്ത്ത് ഇന്ഷൂറന്സും സംസ്ഥാനതലത്തിലോ കേന്ദ്രതലത്തിലോ ലഭിക്കുന്നില്ല. ആ വിഷയത്തില് സര്ക്കാറിന്റെ ഭാഗത്തുനിന്ന് ഒരു അനുകൂല തീരുമാനം ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് ഞാന് ഇപ്പോള്.
കഴിഞ്ഞ 7 വര്ഷമായി ഉപയോഗിക്കുന്ന മോന്റെ ഇന്സുലിന് പമ്പ് പൂര്ണതോതില് പ്രവര്ത്തനക്ഷമമായിരുന്നില്ല. ആറുലക്ഷം രൂപയായിരുന്നു പമ്പിന് വില. നിലവിലെ സാമ്പത്തിക അവസ്ഥയില് പുതിയത് വാങ്ങാന് ബുദ്ധിമുട്ടിയപ്പോള് എം.എ യൂസഫലിക്ക് ഒരു കത്തെഴുതി മോന്. ഈ നോമ്പിന് മോനുള്ള ഇന്സുലിന് പമ്പ് അദ്ദേഹം വീട്ടിലെത്തിച്ച് നല്കിയത് മറ്റൊരു സന്തോഷം.
വേണ്ടത് കൃത്യമായ പരിചരണവും ചികിത്സയും
ടൈപ്പ് ഡയബറ്റിസിന് കൃത്യമായ ചികിത്സ നല്കിയില്ലെങ്കില് അത് പല അസുഖങ്ങളിലും കൊണ്ടെത്തിക്കും. ഈ അവസ്ഥയെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും നല്ല ഒരു സുഹൃത്തായി കണ്ടുകൊണ്ട് മാനേജ് ചെയ്ത് മുന്നോട്ട് പോകുന്ന തരത്തില് കുട്ടികളെ വാര്ത്തെടുക്കാന് നമ്മള് മാതാപിതാക്കള്ക്ക് സാധിച്ചാല് അത് വലിയ ഒരു വിജയമാകും. അവര്ക്ക് മോട്ടിവേഷന് വേണം, കൃത്യമായ ചികിത്സ വേണം, നല്ല വിദ്യാഭ്യാസം കൊടുക്കണം. നമ്മുടെ കുട്ടികള് ചീത്ത കൂട്ടുകെട്ടുകളില് അകപ്പെടാതെയും ലഹരിക്ക് അടിമപ്പെടാതെയും മാതാപിതാക്കള് ശ്രദ്ധിക്കേണ്ടതുണ്ട്...
എന്റെ കരിയര് കുറച്ചുകൂടി മെച്ചപ്പെടുത്താനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് ഞാന് ഉള്ളത്. ആറുവര്ഷത്തോളം ജോലിയില്നിന്ന് മാറിനില്ക്കേണ്ടി വന്നെങ്കിലും ഇപ്പോള് പല സ്കൂളുകളിലും ഗസ്റ്റ് ടീച്ചര് ആയി വര്ക്ക് ചെയ്തു തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. ഇത്തരം പരീക്ഷണം തരുന്നത് നമ്മളെ തളര്ത്താനല്ല, മറിച്ച് നിവര്ന്നുനിന്നുകൊണ്ട് അവര്ക്കും സമൂഹത്തിനും ചെയ്യാന് പറ്റുന്ന കാര്യങ്ങള് ചെയ്യുന്നതിനാണ് എന്നാണ് ഞാന് വിശ്വസിക്കുന്നത്.
എന്റെ മോനാണ് ഞാന്
റംസി ആ കഥ പറയുകയാണ്.... തന്റെ മോന് സക്കിയെ കുറിച്ചുള്ള കഥ. സക്കി മിണ്ടാത്തത്, സക്കി ചിരിക്കാത്തത്, സക്കി മുഖത്തേക്ക് നോക്കാത്തത്... ഓട്ടിസമാണെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നത്... അവസാനം തളര്ന്നിരിക്കാന് പാടില്ലെന്ന തിരിച്ചറിവില് ജീവിതം തിരിച്ചുപിടിച്ചത്...
അവിചാരിതമല്ല, പ്ലാന്ഡ് തന്നെ
2017 ഡിസംബറിലാണ് ഞാന് സക്കിനെ പ്രെഗ്നനന്റ് ആകുന്നത്. പ്ലാന്ഡ് പ്രെഗ്നന്സി തന്നെ ആയിരുന്നു. മൂത്ത ആള്ക്ക് അപ്പോഴേക്കും ഏഴ് വയസ്സ് ആയിരുന്നു. ഞാന് പി.എച്ച്.ഡി ചെയ്യാന് തുടങ്ങിയിട്ട് മൂന്നര വര്ഷം കഴിഞ്ഞിരുന്നു. അതിലേക്കാവശ്യമായ ഡാറ്റ കലക്്ഷനുകളൊക്കെ കഴിഞ്ഞ് എഴുതിത്തുടങ്ങിയ കാലമായിരുന്നു അത്.... 2018 ആഗസ്റ്റ് 15-നായിരുന്നു ഡെലിവെറി. സക്കിക്ക് ആറുമാസമായപ്പോഴേക്കും പി.എച്ച്.ഡി സബ്മിറ്റ് ചെയ്ത്, ഞങ്ങള് ഖത്തറിലേക്ക് പോയി. അവന് ഒന്നര വയസ്സൊക്കെ കഴിഞ്ഞപ്പോഴാണ് സമപ്രായക്കാരായ കുട്ടികളെ അപേക്ഷിച്ച് അവനുള്ള ഒരു വ്യത്യാസം മനസ്സിലായി തുടങ്ങുന്നത്. ഒന്നര വയസ്സായിട്ടും അവന് സംസാരിച്ച് തുടങ്ങിയിരുന്നില്ല, എനിക്കും കാമിലിനും അത് അത്ര പ്രശ്നമായി തോന്നിയിരുന്നില്ല. കാരണം, മൂത്ത മോന് ജനിക്കുമ്പോള് ഞങ്ങള് ബഹ്റൈനിലായിരുന്നു. അവനും സംസാരിച്ച് തുടങ്ങുമ്പോള് രണ്ടര വയസ്സെങ്കിലും ആയിട്ടുണ്ടായിരുന്നു.
കൊറോണ കത്തിനില്ക്കുന്ന സമയമാണ്. ഖത്തറിലെ ഒരു റൂമില് ഞങ്ങളെല്ലാവരും ശരിക്കും എട്ടൊമ്പത് മാസത്തോളം അടച്ചിരിക്കേണ്ടിവന്ന അവസ്ഥ. എങ്കിലും അടുത്ത റൂമുകളില് നിന്നുള്ള കുട്ടികളൊക്കെ വരുന്നതുകൊണ്ടുതന്നെ അവന് അത്യാവശ്യം വേണ്ട കൂട്ടുകെട്ട് കിട്ടിയിട്ടുണ്ടായിരുന്നു.
രണ്ട് വയസ്സായിട്ടും ഒന്ന് ഉമ്മയെന്ന് പോലും വിളിച്ചില്ല
രണ്ട് വയസ്സായപ്പോഴാണ്, അവന് എന്നെ ഉമ്മാ എന്ന് പോലും വിളിക്കുന്നില്ലല്ലോയെന്ന് ഞാന് ശ്രദ്ധിച്ചത്. ആ പ്രായത്തിലുള്ള കുട്ടികളെ പോലെ അവന് ഒരു കാര്യവും പോയിന്റ് ചെയ്ത് കാണിക്കുന്നില്ലെന്നും എനിക്ക് തോന്നി. ഇപ്പോഴും അവന് ഒരു കാര്യവും പോയിന്റ് ചെയ്ത് കാണിക്കില്ല. അവന് എത്തുന്ന ഉയരത്തിലുള്ള സാധനമാണെങ്കില് അവന് അത് എത്തിപ്പിടിക്കും. അല്ലെങ്കില് നമ്മളെ പിടിച്ചുവലിച്ച് കൊണ്ടുപോകും. എന്നിട്ട് അവന് അവിടെ നില്ക്കും... എന്താണ് എന്ന് പറയില്ല. നമ്മളിങ്ങനെ ഓരോന്നും എടുത്ത്, ഇതാണോ ഇതാണോ എന്ന് ചോദിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കണം. ഒരു ഭാവവ്യത്യാസവുമില്ലാതെ ആള് അങ്ങനെ നില്ക്കും, അവന് പ്രതീക്ഷിച്ച സാധനം കിട്ടുമ്പോള് ഒരു എക്സൈറ്റ്മെന്റ് മുഖത്ത് വരും. അത് കണ്ട് നമ്മള് മനസ്സിലാക്കണം, അവന് എന്താണ് ഉദ്ദേശിച്ചത് എന്ന്... ഇനി ഒരു ടോയ് വാങ്ങിക്കൊടുത്താലും, അതുവെച്ച് ആ പ്രായത്തിലുള്ള കുട്ടികള് കളിക്കുന്നത് പോലെയായിരുന്നില്ല സക്കിയുടെ കളികള്. വരി വെച്ചുള്ള കളിയാണ് അതില് പ്രധാനപ്പെട്ടത്.. ഒരിക്കലും പേരെടുത്ത് വിളിച്ചാല് അവന് പ്രതികരിക്കില്ല. കേട്ട ഒരു ഭാവം പോലും ഉണ്ടാകില്ല. ഐ കോണ്ടാക്ടും ഇല്ല... ആളുകളുമായി ഇടപഴകാന് താത്പര്യമില്ല...
സക്കി ഓട്ടിസ്റ്റിക്കാണെന്ന് തിരിച്ചറിയുന്നു
എനിക്ക് ഓട്ടിസമെന്നത് ഒരു പുതിയ വാക്കായിരുന്നില്ല. എന്റെ കൂടെ പഠിച്ച ഒരു ചേച്ചിയുടെ പി.എച്ച്.ഡി വിഷയം ഓട്ടിസം ഫാമിലീസ് ആയിരുന്നു. അതുകൊണ്ടാണ് എനിക്ക് അവന്റെ കാര്യത്തില് ഒരു സംശയം നേരത്തെ തന്നെ ഉണ്ടായത്. പക്ഷേ, തെറാപ്പി തുടങ്ങാന് പറ്റിയ ഒരു സമയമായിരുന്നില്ല അത്. കോവിഡാണ്, നാട്ടിലേക്കുള്ള വിമാനങ്ങള് പറന്നു തുടങ്ങിയിട്ടില്ല. അവിടെയുള്ള ആശുപത്രികളില് പോകാന് പറ്റുന്ന അവസ്ഥയല്ല. കാര്യം തിരിച്ചറിഞ്ഞിട്ടും അവന് ട്രീറ്റ്മെന്റ് തുടങ്ങാന് ഞങ്ങള്ക്ക് അഞ്ചാറ് മാസങ്ങള് കാത്തിരിക്കേണ്ടി വന്നു.
ഓട്ടിസമാണോ എന്നത് എന്റെ സംശയം മാത്രമാണ്... ഉള്ളിലേക്ക് ഒരു പേടിയൊക്കെ വന്നു തുടങ്ങി. ഒറ്റക്ക് ഒരു റൂമില് ഇരിക്കുകയാണ്. 2020 ഒക്ടോബറിലാണ് ഞാനും മക്കളും നാട്ടിലേക്ക് വരുന്നത്. ആ നാട്ടിലേക്കുള്ള യാത്രയായിരുന്നു ഞങ്ങളുടെ രണ്ടാമതൊരു ജീവിതത്തിന്റെ തുടക്കം.
നാട്ടിലും കൊറോണയാണ്. വിചാരിച്ചപോലെ എല്ലായിടത്തേക്കും ഓടിച്ചാടി പോകാനൊന്നും പറ്റില്ല... ഇംഹാന്സില് വിളിച്ചു. അവര് അപ്പോയ്മെന്റ് തന്നു. സക്കിയെ ഒരാള്ക്കൊന്നും മാനേജ് ചെയ്യാന് പറ്റില്ല. ഖത്തറിലെ ഒരു റൂമില് നിന്ന് നാട്ടിലെ വിശാലതയിലേക്ക് എത്തിയതാണ്. ഓടാന് വേണ്ടി പരന്ന് കിടക്കാണ് ഇഷ്ടംപോലെ സ്ഥലങ്ങള്..
തെറാപ്പി തുടങ്ങുന്നു
ആ ദിവസം ആലോചിക്കുമ്പോള് ഇപ്പോഴും വല്ലാത്തൊരു ട്രോമയാണ്... തെറാപ്പിക്ക് പോയതും അത് തുടര്ന്നതും എല്ലാം... സക്കിയെ അവര് നിരീക്ഷിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. ഓരോ റൂമില് ഓരോരുത്തര്.. ആ ഓരോരുത്തരെയായി പോയി കാണുന്നു... ആദ്യം സൈക്യാട്രിസ്റ്റ്, പിന്നെ സൈക്കോളജിസ്റ്റ്, സ്പീച്ച് തെറാപ്പിസ്റ്റ്, ഒക്യുപ്പേഷണല് തെറാപ്പിസ്റ്റ്, ബിഹേവിയര് തെറാപ്പിസ്റ്റ് അങ്ങനെ ഒരു റൂമില്നിന്ന് മറ്റൊരു റൂമിലേക്ക്.. അവസാനം അഉഒഉ മിറ അടഉ ഫീച്ചേഴ്സ് എന്നെഴുതിയ ഒരു സ്ലിപ്പ് ആണ് എന്റെ കൈയില് കിട്ടുന്നത്. 2021-ന്റെ തുടക്കത്തിലാണ് അത്. ഭൂമി പിളര്ന്ന് താഴേക്ക് പോകുക എന്നൊക്കെ പറയില്ലേ, ആ ഒരു അവസ്ഥയായിരുന്നു അപ്പോള്. എന്താണ് ചെയ്യേണ്ടത് എന്നറിയില്ല. നാട്ടിലേക്ക് ഞാനും മക്കളും മാത്രമാണ് വന്നിട്ടുള്ളത്. ആര്ക്കും ഞങ്ങളെ ഒന്ന് സഹായിക്കാന് പോലും പറ്റാത്ത അവസ്ഥ. കാരണം, സക്കി ആരോടും വഴങ്ങൂല, ആരുടേയും മുഖത്തേക്ക് നോക്കൂല, ആരുമായും പരിചയപ്പെടാന് അവന് ശ്രമിക്കില്ല. ഇപ്പഴും ഒരു വിറയലാണ്, ആ സമയങ്ങളെ കുറിച്ച് ഓര്ക്കുമ്പോള്... അങ്ങനെ സക്കിക്ക് തെറാപ്പി സ്റ്റാര്ട്ട് ചെയ്തു. തെറാപ്പിക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്നത് ശരിക്കും ബുദ്ധിമുട്ടിയാണ്. അവനെ ബസ്സില് കൊണ്ടുപോകാന് കഴിയില്ല. ആളുകളും തിരക്കും കാണുമ്പോള് അവന് വാശി കൂടും, വല്ലാതെ അലറിക്കരയും. നമ്മള് അവനെ പറഞ്ഞ് മനസ്സിലാക്കിക്കാന് ശ്രമിച്ചാലും അത് നടക്കില്ല.
ഒരുപറ്റം കുട്ടികളുടെ കൂട്ടത്തില് നിന്ന് നമുക്ക് ഒരിക്കലും ഓട്ടിസമുള്ള ഒരു കുട്ടിയെ കണ്ടുപിടിക്കാന് പറ്റിയെന്ന് വരില്ല. ഒന്നും നമുക്ക് കാഴ്ചയില് മനസ്സിലാകില്ല. ഓട്ടിസത്തിന് ളമരശമഹ ളലമൗേൃല െഒന്നും ഇല്ലാന്നുള്ളത് കൊണ്ട് ഒരുപാട് കുട്ടികള്ക്ക് ട്രീറ്റ്മെന്റ് കിട്ടാന് വൈകുന്നുണ്ട്. ആളുകളുടെ പ്രതീക്ഷയ്ക്ക് അനുസരിച്ച് നില്ക്കുക എന്നത് തന്നെ വലിയൊരു ടാസ്ക് ആണ്. തെറാപ്പി തുടങ്ങിയ സമയത്ത് നമ്മള് ഏറ്റവും പ്രയാസപ്പെട്ട ഒരു കാര്യമാണത്. ഓട്ടിസം എന്താണ് എന്ന് പറഞ്ഞുകൊടുത്താലും പലര്ക്കും മനസ്സിലാകില്ല. മാനസിക രോഗി, അല്ലെങ്കില് ബുദ്ധിമാന്ദ്യം ഇങ്ങനെയൊക്കെ ലേബല് ചെയ്ത് നിര്ത്താനാണ് പലരും നോക്കുന്നത്. അങ്ങനെയുള്ള ഒരു സമൂഹത്തിലേക്ക് നമ്മള് ഓട്ടിസം എന്ന് പറയുമ്പോള് സമൂഹം പലപ്പോഴും അംഗീകരിക്കില്ല, അത് മനസ്സിലാകണമെങ്കില് തന്നെ തുടര്ച്ചയായ ഒരു അവയര്നെസ്സ് വേണം. അതിന്റെ ഒരു കുറവ് നമ്മുടെ സമൂഹത്തില് നല്ലതുപോലെ ഉണ്ട്.
അറിയണം ഒരു ഓട്ടിസം പാരന്റിന്റെ അവസ്ഥകള്
ഓട്ടിസം പാരന്റ് കടന്നുപോകുന്ന, അനുഭവിക്കുന്ന കുറേ കാര്യങ്ങളുണ്ട്. കുട്ടിക്ക് നമ്മള് പറഞ്ഞുകൊടുക്കുന്നത് കുട്ടിക്ക് മനസ്സിലാകുന്നുണ്ടോ എന്നത് നമുക്ക് മനസ്സിലാകില്ല. പ്രത്യേകിച്ചും സക്കിയെ പോലെ കമ്യൂണിക്കേഷന് ഇല്ലാത്ത കുട്ടികള്. സക്കിക്ക് വാക്കുകള് അവിടെയും ഇവിടെയും അറിയാം എന്നു മാത്രമേ ഉള്ളൂ. അവന് എപ്പോഴെങ്കിലും എന്തെങ്കിലും വാക്ക് പറയുന്ന ആളാണ്. അത് സാഹചര്യവുമായി ഒട്ടും മാച്ച് ചെയ്യാത്ത വാക്കുകളായിരിക്കും. അവന്റെ പ്രയാസങ്ങള് നമുക്കും അറിയാന് പറ്റുന്നില്ല. വേദനയുണ്ടോ, ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടോ, പ്രയാസമുണ്ടോ, വിഷമമുണ്ടോ ഒന്നും കമ്യൂണിക്കേറ്റ് ചെയ്യാന് അവന് പറ്റുന്നില്ല. നമ്മള് അതിനോട് പൊരുത്തപ്പെട്ട് പോവുക എന്നേയുള്ളൂ.
ഒരു ദിവസം തന്നെ രണ്ടും മൂന്നും തെറാപ്പി സെന്ററുകളിലൊക്കെ പോയ സമയങ്ങളുണ്ട്. തെറാപ്പി എന്ന് കേള്ക്കുമ്പോള് തന്നെ, നമ്മളെന്തൊക്കെ ആണ് കുട്ടിക്ക് ചെയ്ത് കൊടുക്കേണ്ടത് എന്ന അങ്കലാപ്പാണ് ആകെ. അവന് കളിക്കാനും ആക്ടിവിറ്റി ചെയ്യാനും ഉള്ള സാധനങ്ങളും കളിപ്പാട്ടങ്ങളും ഒക്കെ നമ്മള് വാങ്ങിവെക്കും. പക്ഷേ, അവന് അതൊന്നും തിരിഞ്ഞ് നോക്കിക്കൊള്ളണമെന്നില്ല. പക്ഷേ, എനിക്ക് ആകക്കൂടി ഒരു വെപ്രാളമായിരുന്നു. ശരിക്കും മനസ്സറിഞ്ഞ് ചിരിക്കാന് പോലും പേടിയായിരുന്നു. മോന് ഇങ്ങനെയുള്ള ഒരു അവസ്ഥയിലുള്ളപ്പോള് നമ്മളത് അര്ഹിക്കുന്നുണ്ടോ എന്ന് പോലും ചിന്തിച്ചുപോകുന്ന അവസ്ഥ. ശരിക്കും ഞാനൊരു ഷെല് ഉണ്ടാക്കി. ഞാനും മോനും മാത്രം മതി അതിനുള്ളില് എന്ന് കരുതി ജീവിക്കാന് തുടങ്ങി. എല്ലാവരോടും ദേഷ്യം പിടിക്കുക, കാരണമില്ലാതെ വിഷമം വരിക, മറ്റുള്ളവരോട് അസൂയ തോന്നുക... ഒരു വല്ലാത്ത ജീവിതമായിരുന്നു.
ദിവസങ്ങളിങ്ങനെ രാവ്, പകല് എന്ന് കടന്നുപോകുന്നു എന്ന് മാത്രം. അവന് ഒരു മാറ്റവുമില്ല. ശരിക്കും പ്രയാസപ്പെട്ട ഒരു കാലം. ആരോടാണ് സഹായം തേടേണ്ടത് എന്ന് അറിയില്ല. എങ്ങോട്ടാണ് കുട്ടിയെ കൊണ്ടുപോകേണ്ടത് എന്ന് അറിയില്ല. സന്തോഷിക്കാനും ചിരിക്കാനും എവിടെയെങ്കിലും പോകാനും ഫ്രണ്ട്സിനെ കാണാനും ഒന്നും തോന്നുന്നില്ല. ഞാനെന്ന ഒരു വ്യക്തിതന്നെ ആ സമയത്ത് ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. ഞാന് അത്രയും സൈലന്റ് ആയി. ഒന്നര രണ്ടു വര്ഷത്തോളം ജീവിതം പോയത് ഇങ്ങനെയായിരുന്നു. അതിന് ശേഷമാണ് ഞാനൊന്ന് ഉണര്ന്നുതുടങ്ങിയത്.
എന്റെ മോന് ഞാന് വേണം
എന്റെ മോന് എന്നെ ആവശ്യമുണ്ട്. ഞാനും കൂടി കൈയൊഴിഞ്ഞാല് അവന് പിന്നെ ആരും ഉണ്ടാവില്ല എന്നൊരു ബോധം വന്നു. ഓട്ടിസമുള്ള കുട്ടികളുടെ സര്ക്കിള് വളരെ ചെറുതായിരിക്കും. അവരുടെ ടെറിട്ടറിയിലേക്ക് അവര് ആര്ക്കും അനുവാദം കൊടുക്കില്ല. അങ്ങനെയുള്ള സാഹചര്യത്തില് എന്റെ മോന് ഇങ്ങനെയായല്ലോ എന്ന് കരുതി ഞാന് വിഷമിച്ച് ഇരുന്നാല് അവന് ശരിക്കും ഒറ്റപ്പെട്ട് പോകും. ആ ഒരു ചിന്ത വന്നപ്പോഴാണ് ഞാനൊന്ന് മാറിചിന്തിച്ചത്. ഞാനിപ്പോള് മറ്റുള്ളവര് എന്ത് ചിന്തിക്കും എന്നോര്ത്ത് ടെന്ഷനടിക്കാറില്ല. സക്കിയെ അവന്റെ ഇഷ്ടത്തിന് വിടുകയാണ്. അവനെ പിടിച്ചുവെക്കുമ്പോഴാണ് അവന് ഇറിറ്റേറ്റഡ് ആകുന്നത്. വീട്ടില് അവര്ക്കായി ഒരു കളിസ്ഥലം ഉണ്ടാകണം. തെറാപ്പിക്ക് കൊണ്ടുപോകുന്നത് നിര്ത്തി. വീട്ടില് വെച്ച് ഞാന് തന്നെ അവനെ പരിശീലിപ്പിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു.
ഓട്ടിസമുള്ള കുഞ്ഞിന്റെ അച്ഛനും അമ്മയുമല്ലാതെ ഇതിനെ കുറിച്ച് സമൂഹത്തെ ബോധവത്കരിക്കാന് ആര്ക്കാണ് കഴിയുക. നേരത്തെ ഇതുപോലെയുള്ള കുട്ടികളെ നോക്കേണ്ടി വന്ന ഏതെങ്കിലും അമ്മമാര് അതിജീവിക്കാനായി സ്വീകരിച്ച വഴികള് ഒന്ന് പറഞ്ഞ് തന്നിരുന്നെങ്കില് എനിക്ക് ഈ അതിജീവനം കുറച്ചൂകൂടെ നേരത്തെ ആക്കാമായിരുന്നു എന്ന് പലപ്പോഴും തോന്നിയിട്ടുണ്ട്. ഇനി വരുന്ന അമ്മമാര്ക്കെങ്കിലും അങ്ങനെയുള്ള ഒരു ചിന്ത ഉണ്ടാകരുത് എന്നാണ് എന്റെ ആഗ്രഹം. അതുകൊണ്ടാണ് ഞാനിപ്പോള് സക്കിക്ക് വേണ്ടി പേജൊക്കെ തുടങ്ങിയത്. ഒരുവേള ഞാനില്ലാത്ത കാലത്ത് ജീവിക്കേണ്ടി വന്നാല് അതിനായി ഞാന് സക്കിയെ പരിശീലിപ്പിച്ചെടുക്കണം, അതുപോലെ തന്നെ സക്കി ജീവിക്കുന്ന സമൂഹത്തെയും. എന്നെ എല്ലാവരും നിരുത്സാഹപ്പെടുത്തിയിട്ടേ ഉള്ളൂ. നമ്മുടെ മക്കളുടെ പ്രയാസം എന്തിനാണ് മറ്റുള്ളവരെ അറിയിക്കുന്നത് എന്ന് ചോദിച്ചിട്ട്. ഇതിനെയെല്ലാം കണ്ടില്ലെന്ന് വെച്ചാണ് ഞാന് സംസാരിക്കുന്നത്. ഓട്ടിസം എഡ്യുക്കേഷന് അത്രയും പ്രധാനപ്പെട്ടതാണ്. നമ്മളത് പറഞ്ഞ് പറഞ്ഞുകൊണ്ടിരുന്നാല് മാത്രമേ ആളുകളില് മാറ്റം വരികയുള്ളൂ.